L’Associazione Rete Malattie Rare OdV, associazione di pazienti con malattia rara e ultra – rara e loro familiari e caregivers residenti in diverse parti del territorio italiano, in collaborazione con Stati Generali dell’Innovazione coordinatore nazionale dell’iniziativa, ha aderito alla Campagna delle All Digital Weeks – ADW 2025 per l’interesse in ambito di Empowerment digitale in ambito di salute.
Il tema delle competenze digitali è sempre più centrale nei vari ambiti della nostra vita quotidiana: sempre più spesso come cittadini, pazienti e caregiver ci confrontiamo con nuove sfide che, soprattutto in ambito di sanità e salute, ci riguardano direttamente e di cui non siamo adeguatamente informati e formati.
Aderendo alle All Digital Weeks intendiamo dare il nostro apporto creando momenti di “Empowerment Digitale in sanità & salute” finalizzati ad una maggiore consapevolezza della cittadinanza sul tema.
Il terzo appuntamento, il 27 marzo 2025, ore 18.00 – 19.00 è un evento on line dal titolo:
L’importanza del “dato” nella ricerca scientifica: Biobanche e registri di patologia
Questo il link per registrarsi all’evento;
https://us06web.zoom.us/meeting/register/WOHsozx9Q72-hi3xTIA9dg
Durante l’evento on line verrà spiegata l’importanza del “dato” per la ricerca scientifica e il ruolo e l’importanza delle infrastrutture di ricerca pubbliche nazionali e internazionali e, in particolare, del circuito di BBMRI (Biobanking and BioMolecular resources Research Infrastructure). Nell’incontro verrà altresì spiegata l’importanza e la funzione dei Registri di specifica patologia, dove il “dato” assume particolare rilevanza per i pazienti con malattie rare e ultra-rare nella prospettiva della ricerca scientifica.
Interverranno:
- Sara Casati, CNR Ieomi, Coordinatrice del Common Service ELSI – BBMRI Italia
- Rosanna Cardani, Responsabile Biobanca Cardiovascolare BioCor – IRCCS,Policlinico San Donato
- Renza Barbon, caregiver esperta in tecnologie digitali per la salute, Ass. Rete malattie Rare OdV
Unitevi a noi per migliorare il vostro “Empowerment Digitale in sanità & salute”
