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“Nella sanità il dato è un bene comune”

“Le lezioni dalla pandemia per un piano di riorganizzazione del Servizio Sanitario Nazionale, supportato dalla TECNOLOGIA integrata nei processi organizzativi e dai DATI (aperti) come elemento cruciale per un efficace supporto alle decisioni”. Ne parla Fulvio Ananasso, presidente di Stati Generali dell’innovazione, nell’articolo “Nella sanità il dato è un bene comune”, pubblicato il 13 dicembre 2020 su Il Sole 24 Ore, che vi riportiamo di seguito.

Il periodo pandemico che stiamo vivendo ha accelerato la consapevolezza della necessità di un cambio di paradigma nella trasformazione digitale della Sanità. L’evidente carenza di interazione/follow-on attuativo tra l’app Immuni e la catena istituzionale di tracciamento dei contagi ha fatto emergere il vero problema organizzativo della nostra Sanità, pure tra le prime al mondo. Al di là della necessità di rivedere e migliorare gli aspetti sanitari carenti (ad esempio la medicina territoriale), la tecnologia deve essere considerata parte integrante dei processi organizzativi della Sanità.

Una auspicabile riorganizzazione del Servizio Sanitario Nazionale verso un efficace e strutturato sistema di e-health deve quindi considerarla un elemento sostanziale di supporto alle decisioni – al servizio degli “umani”, NON in loro sostituzione. Essa dovrebbe essere inserita con piena dignità nei processi sanitari in accordo alle “3T” (tracciamento, test e terapia), cui andrebbe aggiunta una quarta T (trust), la fiducia nelle Istituzioni, fondamentale per la condivisione e il rispetto delle misure adottate dalle Autorità da parte della popolazione.

In questo contesto, un secondo problema riguarda la disponibilità di dati su cui basare le decisioni, elemento cruciale per la gestione dell’epidemia oltre che per la trasformazione digitale della Sanità. Sulla base di dati di qualità si possono mettere le Autorità preposte in condizione di prendere decisioni razionali e consapevoli (ad es. allocazione dei territori a zone rosse, arancione e gialle), e comunicare in maniera chiara e convincente alla popolazione le motivazioni delle scelte alla base delle dolorose limitazioni alla nostra socialità.

Purtroppo, la gestione e divulgazione dei dati relativi alla pandemia è avvenuta in maniera non sufficientemente organizzata e trasparente, ad iniziare dai 21 indicatori relativi ai dati regionali, che hanno sollevato polemiche sull’inclusione in una o l’altra area di rischio.
Da qui la petizione #datiBeneComune del 12 novembre con la richiesta al Governo di dati (più) trasparenti sull’emergenza Covid-19. Poter disporre di dati di qualità, aperti e facilmente accessibili, consentirebbe di comprendere algoritmi e indicatori sui dati forniti dalle Regioni, rendendone più trasparenti i processi decisionali ed evitando contrapposizioni istituzionali e tensioni sociali.

Molti Paesi pubblicano tali dati, e alcune città (come Amsterdam e Helsinki) hanno messo online registri pubblici degli algoritmi della P.A. Non in Italia, dove tra l’altro non risulta siano ancora stati resi noti gli algoritmi di decisione per le notifiche Immuni, nonostante il Regolamento UE per la Protezione dei Dati Personali 1807/2018 obblighi le P.A. a rendere disponibili i dati non personali in formati aperti, e la precisa condizione del Garante per la Protezione dei Dati Personali nel provvedimento con cui autorizza il trattamento di Immuni.

Infine, l’imminente campagna di vaccinazione di massa anti Covid-19 richiederà un complesso piano di mappatura, tracciamento, monitoraggio e gestione dei vaccinandi, vaccinati, richiami, logistica, allocazione del personale, ecc., con necessità di un efficace sistema “data driven” di supporto alle decisioni.

Le difficoltà di gestione della pandemia hanno avuto comunque il merito di far emergere il problema organizzativo-gestionale della nostra Sanità, che ha bisogno di una profonda riorganizzazione, supportata dalla tecnologia integrata nei processi sanitari e dai dati aperti (di qualità) per un efficace supporto alle decisioni.

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