{"id":19628,"date":"2025-04-02T19:35:35","date_gmt":"2025-04-02T17:35:35","guid":{"rendered":"https:\/\/www.statigeneralinnovazione.it\/?p=19628"},"modified":"2025-04-02T19:35:37","modified_gmt":"2025-04-02T17:35:37","slug":"limportanza-del-dato-nella-ricerca-scientifica-registri-di-patologiadalla-funzione-alla-sostenibilita","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.statigeneralinnovazione.it\/en\/limportanza-del-dato-nella-ricerca-scientifica-registri-di-patologiadalla-funzione-alla-sostenibilita\/","title":{"rendered":"L\u2019importanza del \u201cdato&#8221; nella ricerca scientifica: Registri di patologia\u2026dalla funzione alla sostenibilit\u00e0"},"content":{"rendered":"<p><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-19632 aligncenter\" src=\"https:\/\/www.statigeneralinnovazione.it\/wp-content\/uploads\/2025\/04\/Screenshot-2025-04-02-alle-19.26.10-300x252.png\" alt=\"\" width=\"482\" height=\"405\" srcset=\"https:\/\/www.statigeneralinnovazione.it\/wp-content\/uploads\/2025\/04\/Screenshot-2025-04-02-alle-19.26.10-300x252.png 300w, https:\/\/www.statigeneralinnovazione.it\/wp-content\/uploads\/2025\/04\/Screenshot-2025-04-02-alle-19.26.10-1024x861.png 1024w, https:\/\/www.statigeneralinnovazione.it\/wp-content\/uploads\/2025\/04\/Screenshot-2025-04-02-alle-19.26.10-150x126.png 150w, https:\/\/www.statigeneralinnovazione.it\/wp-content\/uploads\/2025\/04\/Screenshot-2025-04-02-alle-19.26.10-768x646.png 768w, https:\/\/www.statigeneralinnovazione.it\/wp-content\/uploads\/2025\/04\/Screenshot-2025-04-02-alle-19.26.10-14x12.png 14w, https:\/\/www.statigeneralinnovazione.it\/wp-content\/uploads\/2025\/04\/Screenshot-2025-04-02-alle-19.26.10.png 1284w\" sizes=\"(max-width: 482px) 100vw, 482px\" \/><\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;text-align: center\">L\u2019Associazione Rete Malattie Rare OdV, associazione di pazienti con malattia rara e ultra \u2013 rara e loro familiari e caregivers residenti in diverse parti del territorio italiano, in collaborazione con Stati Generali dell\u2019Innovazione coordinatore nazionale dell\u2019iniziativa, ha aderito alla Campagna delle All Digital Weeks \u2013 ADW 2025 per l\u2019interesse in ambito di Empowerment digitale in ambito di salute.<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;text-align: center\">Il tema delle competenze digitali \u00e8 sempre pi\u00f9 centrale nei vari ambiti della nostra vita quotidiana: sempre pi\u00f9 spesso come cittadini, pazienti e caregiver ci confrontiamo con nuove sfide che, soprattutto in ambito di sanit\u00e0 e salute,\u00a0ci riguardano direttamente e di cui non siamo adeguatamente informati e formati.<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;text-align: center\">Aderendo alle All Digital Weeks intendiamo dare il nostro apporto creando momenti di \u201cEmpowerment Digitale in <em>sanit\u00e0 &amp; salute\u201d<\/em> finalizzati ad una maggiore consapevolezza della cittadinanza sul tema.<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;text-align: center\">Il quarto appuntamento, il <strong>3\u00a0aprile\u00a02025, ore 18.00 &#8211; 19.00<\/strong> \u00e8 un evento <strong>online<\/strong> dal titolo:<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;text-align: center\"><strong>L<\/strong><strong>\u2019<\/strong><strong>importanza del\u00a0<\/strong><strong>\u201c<\/strong><strong>dato&#8221; nella ricerca scientifica: <\/strong><strong>Registri di patologia\u2026dalla funzione alla sostenibilit\u00e0 <\/strong><\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;text-align: center\">Questo il link per registrarsi all\u2019evento:<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;text-align: center\"><a href=\"https:\/\/us06web.zoom.us\/meeting\/register\/RSRofDwbThujPoDQlDgjhQ\">https:\/\/us06web.zoom.us\/meeting\/register\/RSRofDwbThujPoDQlDgjhQ<\/a><\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;text-align: center\">Durante l\u2019evento on line verr\u00e0 spiegata l\u2019importanza del \u201cdato\u201d per la ricerca scientifica e l\u2019importanza e la funzione dei Registri di specifica patologia, dove il \u201cdato\u201d assume particolare rilevanza per i pazienti con malattie rare e ultra-rare nella prospettiva della ricerca scientifica.<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;text-align: center\"><strong>Interverranno<\/strong><\/p>\n<ul style=\"text-align: center\">\n<li><em>Riccarda Scaringella<\/em>, Presidente associazione Rete Malattie Rare o.d.v.<\/li>\n<li><em>Gennaro Mariano Lenato<\/em>, biologo, esperto in processi gestionali\/amministrativi di un Centro di Eccellenza Malattia E.R.N.<\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"font-weight: 400;text-align: center\">Moderate: <em>Renza Barbon<\/em>, caregiver esperta in tecnologie digitali per la salute, Ass. Rete malattie Rare\u00a0OdV<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;text-align: center\"><strong><u>Unitevi a noi per migliorare il vostro \u201cEmpowerment Digitale in sanit\u00e0 &amp; salute\u201d!<\/u><\/strong><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Il quarto appuntamento, il 3 aprile 2025, ore 18.00 &#8211; 19.00 \u00e8 un evento on line!<\/p>","protected":false},"author":3579,"featured_media":19632,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"site-sidebar-layout":"default","site-content-layout":"","ast-site-content-layout":"default","site-content-style":"default","site-sidebar-style":"default","ast-global-header-display":"","ast-banner-title-visibility":"","ast-main-header-display":"","ast-hfb-above-header-display":"","ast-hfb-below-header-display":"","ast-hfb-mobile-header-display":"","site-post-title":"","ast-breadcrumbs-content":"","ast-featured-img":"","footer-sml-layout":"","ast-disable-related-posts":"","theme-transparent-header-meta":"","adv-header-id-meta":"","stick-header-meta":"","header-above-stick-meta":"","header-main-stick-meta":"","header-below-stick-meta":"","astra-migrate-meta-layouts":"set","ast-page-background-enabled":"default","ast-page-background-meta":{"desktop":{"background-color":"var(--ast-global-color-4)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"ast-content-background-meta":{"desktop":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"footnotes":""},"categories":[99],"tags":[886],"class_list":["post-19628","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-eventi","tag-all-digital-weeks"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO Premium plugin v21.1 (Yoast SEO v27.7) - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-premium-wordpress\/ -->\n<title>L\u2019importanza del \u201cdato&quot; 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Diplomata presso l\u2019Universit\u00e0 di Mendoza in Internet Governance &amp; Regulation. Esperta legale nel mondo digitale, Data Protection e Cybersecurity, \u00e8 specializzata in etica dell\u2019informazione e tutela del dato biometrico. Membro del Support Pool of Experts dell\u2019EDPB | Technical expertise in new technologies and information security \u2013 Legal expertise in new technologies, l\u2019Avv. Sapuppo \u00e8, altres\u00ec, International Privacy Expert Manager. Gi\u00e0 Maestro della Protezione dei Dati &amp; Data Protection Designer e Fellow presso L\u2019Istituto Italiano per la Privacy e la Valorizzazione del Dato \u2013 IIP. Svolge attivit\u00e0 di ricercatore indipendente nei settori della Data Protection, dell\u2019Intelligenza Artificiale, della Cybersecurity e della Blockchain ed \u00e8 Networker del Digital &amp; Law Department S.r.l. presso ANORC. Opera in qualit\u00e0 di Esperto Aggiunto presso UNINFO \u2013 Comitato UNI\\\/CT 533 in rappresentanza di SGI - Stati Generali dell&#039;Innovazione e Comitato UNI\\\/CT 526 in rappresentanza dell&#039;Associazione Informatici Professionisti [AIP - ITCS]. Individual Member Support presso Responsible Artificial Intelligence Institute \u2013 RAII. Membro ISC(2) International e del Chapter Italy, Membro Individuale di Cloud Security Alliance \u2013 CSA, ISACA, Membro dell&#039;Accademia Italiana del Codice di Internet - IAIC e di Internet Society \u2013 ISOC. NIST Cybersecurity &amp; Privacy Specialist, DPO Certificato UNI 11697, nonch\u00e8 Auditor\\\/Lead Auditor ISO\\\/IEC ISO\\\/IEC 27001:2022, 20000 \u2013 1:2019, 22301:2019, 9001:2015. Membro individuale in Futurium | European AI Alliance | European Commission, IEEE, ICANN, UNESCO e AI Standard Hub | The Alan Turing Institute. Former Associate presso ICT Legal Consulting, l\u2019Avv. Sapuppo attualmente opera nella qualit\u00e0 Chief Legal Compliance Officer, ICT Data Protection Certification Schemes Manager e quale Head of Academy Division, in Milano, presso ITEC - Istituto Tecnologico Europeo di Certificazione. IGF Resource Person, Socio Professionista presso Federaci\u00f3n Iberoamericana de Asociaciones de Derecho e Inform\u00e1tica A.C. [Uruguay], e Membro di OdiseIA [Madrid], Membro di ANIA - Alianza Nacional de Inteligencia Artificial e del Centro de Ciberseguridad Industrial-Industrial Cybersecurity Center - CCI [Madrid]. Responsabile delle relazioni internazionali e membro del Comitato tecnico del SAI \u2013 Sistemas Administrativos Inteligentes dell\u2019ANCBA \u2013 Academia Nacional de Ciencias de Buenos Aires, l\u2019Avv. 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Diplomata presso l\u2019Universit\u00e0 di Mendoza in Internet Governance &amp; Regulation. Esperta legale nel mondo digitale, Data Protection e Cybersecurity, \u00e8 specializzata in etica dell\u2019informazione e tutela del dato biometrico. Membro del Support Pool of Experts dell\u2019EDPB | Technical expertise in new technologies and information security \u2013 Legal expertise in new technologies, l\u2019Avv. Sapuppo \u00e8, altres\u00ec, International Privacy Expert Manager. Gi\u00e0 Maestro della Protezione dei Dati &amp; Data Protection Designer e Fellow presso L\u2019Istituto Italiano per la Privacy e la Valorizzazione del Dato \u2013 IIP. Svolge attivit\u00e0 di ricercatore indipendente nei settori della Data Protection, dell\u2019Intelligenza Artificiale, della Cybersecurity e della Blockchain ed \u00e8 Networker del Digital &amp; Law Department S.r.l. presso ANORC. Opera in qualit\u00e0 di Esperto Aggiunto presso UNINFO \u2013 Comitato UNI\/CT 533 in rappresentanza di SGI - Stati Generali dell&#039;Innovazione e Comitato UNI\/CT 526 in rappresentanza dell&#039;Associazione Informatici Professionisti [AIP - ITCS]. Individual Member Support presso Responsible Artificial Intelligence Institute \u2013 RAII. Membro ISC(2) International e del Chapter Italy, Membro Individuale di Cloud Security Alliance \u2013 CSA, ISACA, Membro dell&#039;Accademia Italiana del Codice di Internet - IAIC e di Internet Society \u2013 ISOC. NIST Cybersecurity &amp; Privacy Specialist, DPO Certificato UNI 11697, nonch\u00e8 Auditor\/Lead Auditor ISO\/IEC ISO\/IEC 27001:2022, 20000 \u2013 1:2019, 22301:2019, 9001:2015. Membro individuale in Futurium | European AI Alliance | European Commission, IEEE, ICANN, UNESCO e AI Standard Hub | The Alan Turing Institute. Former Associate presso ICT Legal Consulting, l\u2019Avv. Sapuppo attualmente opera nella qualit\u00e0 Chief Legal Compliance Officer, ICT Data Protection Certification Schemes Manager e quale Head of Academy Division, in Milano, presso ITEC - Istituto Tecnologico Europeo di Certificazione. IGF Resource Person, Socio Professionista presso Federaci\u00f3n Iberoamericana de Asociaciones de Derecho e Inform\u00e1tica A.C. [Uruguay], e Membro di OdiseIA [Madrid], Membro di ANIA - Alianza Nacional de Inteligencia Artificial e del Centro de Ciberseguridad Industrial-Industrial Cybersecurity Center - CCI [Madrid]. Responsabile delle relazioni internazionali e membro del Comitato tecnico del SAI \u2013 Sistemas Administrativos Inteligentes dell\u2019ANCBA \u2013 Academia Nacional de Ciencias de Buenos Aires, l\u2019Avv. 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